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Lauriete traz para o Espírito Santo discussão sobre políticas públicas para pessoas com doenças raras

"Quero muito gue vejamos resultados positivos desse debate no Espírito Santo", diz deputada

16/09/2019 22h54Atualizado há 1 mês
Por: Redação Interativa
Fonte: Blog do Elimar Côrtes.
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Foto: Reprodução
Foto: Reprodução

A urgência de políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras no Espírito Santo foi debatida em fórum promovido sobre o tema, na sexta-feira (13/09), no Plenário Dirceu Cardoso da Assembleia Legislativa (Ales). A deputada Lauriete foi a proponente pela Comissão de Previdência Social e Família da Câmara dos Deputados em Conjunto com a Comissão Estadual de Saúde e reuniu autoridades e representantes da sociedade civil.

 

Lauriete lembrou que 6% a 8% da população brasileira têm algum tipo de doença rara, segundo dados do Ministério da Saúde. Ela cobrou uma política pública voltada para esse segmento populacional e ressaltou que a atenção primária é fundamental para o diagnóstico.

A deputada Lauriete, que tem lutado para a inclusão social dos portadores de doenças raras, afirmou que “quero muito que vejamos resultados positivos desse debate no Espírito Santo”.

O subsecretário de Assistência de Saúde da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), Fabiano Ribeiro dos Santos, disse que há uma estimativa de 200 mil pessoas com doenças raras no Espírito Santo.

Segundo ele, o tratamento de 13 pacientes no Estado equivale a gastos de R$ 14 milhões por ano. “Não temos um centro de diagnóstico de doenças raras. Os medicamentos são caros e o Estado tem essa preocupação”, garantiu o subsecretário.

O deputado estadual Doutor Hércules lembrou que há no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras e entre seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, totalizando mais de 300 milhões de doentes.

O presidente da Subcomissão Especial de Doenças Raras da Câmara dos Deputados, deputado Sérgio Vidigal (PDT), disse que na Câmara Federal há 56 projetos de lei que versam sobre as doenças raras.

Ele destacou que o paciente com doença rara tem muitas dificuldades para adquirir o medicamento, que são raros e caros. O doente tem que entrar na Justiça para garantir o acesso ao remédio.

A proposta dos deputados na comissão, segundo ele, é construir uma legislação que garanta o acesso ao medicamento pelas pessoas com doenças raras e a fabricação no País, pois os medicamentos são, em sua maioria, importados.

O defensor público estadual que atua na área da Saúde, Phelipe França Vieira, destacou a importância das tecnologias e procedimentos de comunicação digital com informações sobre as doenças, exames, tratamentos, medicamentos, cadastros de pacientes e assistência técnica para gestores.

Vieira entende que as dificuldades econômicas não podem ser colocadas na frente das questões humanitárias. Disse que por lei os municípios têm o dever de capacitar profissionais na área de doenças raras, mas ao que parece isso não acontece, suspeita o defensor público.

Com relação á judicialização da saúde, Vieira entende que não é um mal, uma ação do paciente que deve ser condenada, pois o cidadão está tentando resolver uma demanda urgente, como internação, tratamento ou medicamento.

Especialista em alergia e imunologia e coordenadora do Ambulatório de Angioderma da Santa Casa de Vitória, a médica Faradiba Sarquis Serpa relatou que muitos pacientes morrem porque não recebem o diagnóstico correto por falta de conhecimento dos profissionais.

Para atendimento dos pacientes, ressaltou Faradiba, é preciso equipe multiprofissional. Reiterou os altos custos dos medicamentos e reafirmou a falta de uma política pública para a atenção às doenças raras, pois a rede pública não responde às necessidades atuais dos pacientes.

Por sua vez, a presidente da Associação Capixaba de Doenças Raras, a enfermeira Cristiane Gomes Souza Alvarenga, cobrou atenção dos Poderes Públicos tanto no diagnóstico, encaminhamento, tratamento dos pacientes e difusão de informação sobre doenças raras.

A jornalista Graça Goltara, mãe de filha com a síndrome de Cri du Chat, doença de origem genética, ressaltou que a informação e divulgação desse tipo de doença é fundamental, segundo ela, para fazer o diagnóstico.

Ela saiu do hospital com a recém-nascida sem o diagnóstico, esclarecido quase dois anos depois. Graça Goltara iniciou em 1994 um movimento nacional de mães com filhos que apresentam essa doença.

Também participaram do fórum o superintendente estadual do Ministério da Saúde, Bartolomeu Martins Lima; o presidente do Sindicato dos Advogados do Estado, Luiz Télvio Valim; o presidente da Comissão de Saúde da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-ES), Alexandre Mariano Ferreira; o vereador de Fundão Ronaldo Broetto; e a professora da Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes) Débora Provetti.

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